Sclerosi multipla: un nuovo modello di cura in Toscana

Firenze, 19 giugno 2025 – È una giornata di svolta per le circa 9.000 persone che in Toscana convivono con la sclerosi multipla. Una sanità più vicina, concreta e costruita insieme a chi vive quotidianamente la malattia: è questo lo spirito con cui oggi, al Meyer Health Campus di Firenze, sono state illustrate le nuove linee di indirizzo regionali per la sclerosi multipla. Un passo decisivo per l’elaborazione dei nuovi PDTA aziendali, frutto di sei mesi di lavoro congiunto tra la Regione Toscana, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e l’Organismo Toscano per il Governo Clinico. Un progetto partecipato, multidisciplinare e innovativo, che mette finalmente al centro le persone con SM e la qualità della loro presa in carico.

La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e complessa, che colpisce soprattutto i giovani e non si manifesta mai allo stesso modo da persona a persona. Richiede un’assistenza multidisciplinare, continuità nelle cure e una profonda attenzione ai bisogni psicologici, lavorativi e sociali. Proprio per questo motivo, costruire PDTA specifici e realmente applicati è essenziale per migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con la SM.

I PDTA, infatti, non sono solo linee guida tecniche: rappresentano un vero e proprio modello di cura integrato, che mette al centro la persona, coordinando l’intervento di neurologi, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi, infermieri e assistenti sociali. E soprattutto, prevedono un ruolo attivo per chi vive la malattia ogni giorno. In Toscana, la loro costruzione è avvenuta in modo partecipato, con il coinvolgimento di oltre 50 professionisti del sistema sanitario, e – elemento innovativo – con il contributo diretto delle persone con SM e dei rappresentanti di AISM.

Questo modello toscano – ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale di AISM – è la dimostrazione concreta che si può costruire una sanità che ascolta. Mettere insieme istituzioni, clinici e cittadini è la chiave per realizzare servizi più giusti ed efficaci, che non siano calati dall’alto, ma costruiti sulle reali esperienze di chi affronta ogni giorno la malattia.

A sottolineare il valore di questo approccio è anche la voce di chi, con la sclerosi multipla, ci convive da anni. Elisa (nome di fantasia), vive a Empoli e ha ricevuto la diagnosi di SM a 26 anni: Ho visto tanti cambiamenti nel mio percorso di cura, ma spesso ho avuto la sensazione che ogni specialista facesse il suo pezzo senza comunicare con gli altri. Questa frammentazione pesa, perché noi abbiamo bisogno di continuità, di sentirci presi in carico come persone e non solo come pazienti. Sapere che adesso in Toscana si sta lavorando insieme, con le nostre testimonianze al centro, mi dà speranza. Sento finalmente che siamo parte della soluzione.»

Il contesto nazionale, descritto nel Barometro della Sclerosi Multipla redatto da AISM, conferma l’urgenza di un cambio di rotta. Solo 15 regioni italiane su 21 hanno formalizzato un PDTA per la SM, ma di queste, solo 6 hanno PDTA attivi, aggiornati e realmente applicati. Ciò significa che meno del 40% delle persone con SM dichiara di essere seguita all’interno di un percorso strutturato. Solo 1 persona su 4 ha accesso regolare a supporto psicologico pubblico. L’accesso alla riabilitazione continuativa è garantito stabilmente solo per il 18% dei pazienti. il coordinamento tra le diverse figure professionali è debole o assente.

In molte regioni, quindi, l’accesso ai servizi resta disomogeneo, frammentato e spesso inadeguato rispetto alla complessità della patologia.

Proprio per questo, le nuove linee guida regionali toscane rappresentano un punto di partenza strategico. Non si tratta solo di un documento, ma di una visione concreta di sanità integrata, fondata sul dialogo e sulla responsabilità condivisa.

La Regione Toscana, del resto, vanta una lunga tradizione in questo ambito: il primo PDTA per la SM risale al 2004, con successivi aggiornamenti nel 2015 e nel 2020. Oggi, con questo nuovo atto partecipato, si apre una fase nuova, in cui diventa prioritario trasformare le indicazioni in azioni reali, applicabili nei territori e monitorabili nel tempo.

Abbiamo costruito, insieme a clinici e istituzioni, un percorso condiviso per rispondere concretamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Oggi abbiamo definito contenuti chiari per i PDTA, ma ora è fondamentale che la Regione Toscana li renda operativi in tutte le aziende sanitarie. È il momento di passare dai progetti ai fatti, per garantire a ogni persona con SM il diritto a cure omogenee, tempestive e di qualità”, ha ribadito Battaglia.

Perché tutto ciò accada, ha spiegato ancora Battaglia, è fondamentale che la Regione recepisca ufficialmente il documento e lo inserisca nella programmazione sanitaria locale, dotando la rete SM degli strumenti necessari per il governo clinico e la valutazione degli impatti. Anche in questo processo, AISM continuerà a svolgere un ruolo chiave, come garante della visione e delle esigenze delle persone con sclerosi multipla.

Applicare queste linee di indirizzo – ha aggiunto Tommaso Manacorda, responsabile dell’Osservatorio AISM su politiche e servizi – significa dare continuità al metodo partecipativo che le ha generate. Non basta scrivere buone regole: serve mantener vivo il dialogo tra clinici, decisori e cittadini per adattare costantemente i servizi alla realtà che cambia.

Se ben attuate, le nuove linee guida potranno fare della Toscana un modello nazionale di sanità partecipata, inclusiva e centrata sulle persone, capace di coniugare l’evidenza scientifica con l’esperienza diretta di chi convive ogni giorno con una malattia complessa come la sclerosi multipla.