DISABILITA’ SI CAMBIA: meno burocrazia, più vita

GENOVA: Una riforma promessa da anni si prepara a diventare realtà. Cambierà — finalmente — il modo in cui si valuta la disabilità in Italia. Stiamo parlando di una delle riforme più attese in materia di diritti entra nella sua fase concreta. È quella sulla disabilità, prevista dalla Legge Delega 227 del 2021 e regolata dal Decreto Legislativo 62 del 2024, pensata per superare un sistema valutativo frammentato, disomogeneo e centrato su limitazioni, per offrire alle persone con disabilità un nuovo modello: unico, semplificato, integrato, basato sul funzionamento e costruito attorno al Progetto di Vita della persona.

Dopo un primo avvio nel 2024 in nove province italiane — Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste — dal 30 settembre 2025 la sperimentazione si è allargata a undici nuovi territori: Genova, Alessandria, Lecce, Isernia, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, la Provincia autonoma di Trento e la Valle d’Aosta.

Dietro questo cambiamento c’è una cornice normativa precisa — la Legge Delega 227 del 2021, attuata dal Decreto Legislativo 62 del 2024 — ma soprattutto una spinta culturale: uscire da un’idea di disabilità misurata in percentuali e tabelle, per dare spazio a progetti di vita reali, aspirazioni e desideri costruiti insieme alle persone.

La riforma introduce due grandi novità. La prima è la valutazione di base: un procedimento unico, semplificato, che accorpa tutte le verifiche oggi richieste in ambiti diversi (invalidità civile, disabilità, accesso alla scuola, lavoro e ai servizi socio-sanitari). La seconda è la valutazione multidimensionale: un processo partecipato e integrato che mette al centro la persona e il suo contesto di vita. Questo è un momento che non serve solo a “misurare” i bisogni della persona ma è finalizzato alla costruzione del suo vero ’progetto di vita’ personalizzato e partecipato.  È uno strumento pensato per trasformare la valutazione da semplice adempimento burocratico a leva per l’inclusione, attivando reti territoriali e servizi in grado di accompagnare concretamente ogni persona nei percorsi di salute, autonomia e partecipazione

Il progetto di vita nasce con l’obiettivo di costruire un sistema capace di accompagnare e supportare le persone con disabilità, anche in presenza di condizioni cliniche complesse, in tutti gli aspetti della vita quotidiana: dalla salute all’abitare, dalle relazioni alla partecipazione sociale, dalla mobilità al lavoro, fino all’istruzione e al tempo libero.

Si basa sull’idea di funzionamento definita dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), e prende forma attraverso un percorso condiviso, costruito insieme alla persona, coinvolgendo tutti i servizi presenti sul territorio: sanitari, sociali, educativi, lavorativi e altri ancora.

È riconosciuto come un diritto fondamentale di ogni individuo, per garantire a tutti – in particolare a chi affronta le situazioni più complesse – la possibilità di vivere pienamente, partecipando attivamente alla vita della comunità in tutte le sue dimensioni.

Il nuovo sistema è partito concentrandosi su tre situazioni cliniche particolarmente complesse (sclerosi multipla, diabete e disturbi dello spettro autistico) come primo passo per costruire un modello più inclusivo e su misura, capace di rispondere meglio ai bisogni reali delle persone. Ha— l’obiettivo infatti di estendersi progressivamente a tutte le situazioni di disabilità. Il cambiamento è concreto: il nuovo iter accorpa e semplifica procedure sino a oggi frammentate. Il certificato medico introduttivo potrà essere redatto non solo dal medico di medicina generale (MMG), ma anche a medici specialisti adeguatamente formati, ampliando le possibilità di accesso e riducendo i tempi di attesa.  La valutazione si svolgerà in una unica seduta collegiale, alla presenza di una équipe multidisciplinare, e non si limiterà a esaminare cartelle cliniche e referti. Al centro ci sarà la persona con la sua narrazione ed esperienza di vita quotidiana.  Saranno infatti utilizzati strumenti come il WHODAS 2.0 (Questionario sull’abilità e la disabilità dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), che valuta come una persona funziona nella vita di tutti i giorni, e le classificazioni internazionali ICD (Classificazione Internazionale delle Malattie) e ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), già adottate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità

Il certificato rilasciato avrà validità illimitata, e sarà riconosciuto per tutti gli scopi amministrativi. Una semplificazione necessaria, soprattutto alla luce di numeri che parlano chiaro: secondo l’ISTAT, in Italia vivono oltre 3,1 milioni di persone con disabilità certificata, mentre il Barometro della SM 2024 (realizzato da AISM) rivela che il 58% delle persone con sclerosi multipla ha dovuto affrontare almeno tre iter valutativi separati per ottenere prestazioni essenziali. Una fatica burocratica che spesso si somma a quella della condizione stessa.

Non è un caso che proprio AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla sia tra gli attori più attivi nella costruzione e nel monitoraggio della riforma. L’Associazione ha partecipato fin dalle prime fasi, portando le esperienze vissute dalle persone con SM e trasformandole in proposte concrete. “Questa sperimentazione – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM e persona con SM – è l’occasione per dimostrare che i diritti si esercitano davvero, se si costruiscono percorsi di vita concreti, semplici, accessibili. Noi ci saremo, con le nostre sezioni e i nostri volontari nei territori coinvolti.”

Il lavoro di AISM è stato determinante anche nella fase tecnica. “Dalle tante esperienze raccolte in questi anni – racconta Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali – sono emersi con chiarezza molti spazi di miglioramento, necessari per rendere il procedimento di valutazione più prossimo alle persone, più semplice, accessibile, e davvero costruito attorno ai loro bisogni, progetti e ambizioni. È proprio da queste testimonianze che abbiamo iniziato a immaginare un sistema nuovo, più umano ed efficace.”

«È una riforma epocale, una vera svolta culturale: mettiamo al centro la persona con disabilità e il suo progetto di vita, superando un approccio burocratico e frammentato per costruire un sistema che guarda ai reali bisogni, alle capacità e ai desideri di ciascuno. Nessuno perderà alcun diritto: vogliamo garantire maggiore equità, trasparenza e accessibilità”, ha dichiarato la Ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli.

Un sistema che, per la prima volta, promette di parlare il linguaggio della realtà: una realtà fatta di bisogni complessi, storie differenti, aspettative legittime. Anche quando le norme sembrano chiare, è nel vissuto quotidiano che si capisce davvero cosa può cambiare. Come racconta Marta, 55 anni, vive con la SM a Genova, una delle città coinvolte nella nuova fase:

“Io sono stanca di dover raccontare ogni volta la mia malattia come se fosse un curriculum da giustificare. Ogni commissione è un deja-vu. Entri, racconti, aspetti. E poi magari ne devi rifare un’altra. Se davvero questa nuova valutazione guarda a me, alla mia vita, allora voglio crederci. Perché io non sono solo una diagnosi: ho anche un lavoro, un figlio, una dignità. E questo lo voglio far contare”

Stavolta, forse, è davvero il momento giusto per cambiare. La strada è aperta, le persone anche. Cominciamo allora dalle cose che contano: ascoltare, semplificare, fidarsi delle persone. E lasciarle vivere. Davvero.