Alla Camera nasce l’Intergruppo sulla Sclerosi Multipla

C’è un filo che, oggi più che mai, unisce la scienza, i diritti e le storie di centinaia di migliaia di persone in Italia: è il filo della responsabilità condivisa. Questa mattina, nella Sala Stampa della Camera dei Deputati, è stato presentato ufficialmente l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Non una semplice sigla istituzionale, ma un nuovo spazio politico e umano, capace di dare voce alle esigenze reali delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, e di altre migliaia colpite da patologie affini come la neuromielite ottica e la malattia associata agli anticorpi anti-MOG.

Promosso da AISM e dalla sua fondazione FISM, con il sostegno convinto dell’Onorevole Luana Zanella e della Senatrice Tilde Minasi, l’Intergruppo è nato con un ampio consenso trasversale tra forze politiche diverse. È un segnale potente, in un tempo in cui la frammentazione sembra prevalere, che la salute, la dignità e i diritti delle persone con malattie croniche complesse possono – e devono – essere terreno di unità.

Le parole ascoltate oggi alla Camera hanno avuto il tono della concretezza, ma anche quello dell’empatia. “La scienza e i diritti devono camminare insieme”, ha affermato Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM. E Francesco Vacca, presidente di AISM, ha ricordato che solo mettendo al centro chi vive la malattia e chi la cura, possiamo davvero costruire salute, inclusione e partecipazione reale. È il cuore di questo progetto: trasformare l’ascolto in azione politica, le storie in strategie, le difficoltà quotidiane in cambiamento strutturale.

Perché chi convive con la sclerosi multipla spesso affronta molto più della malattia: barriere invisibili, pregiudizi, mancanza di cure coordinate, isolamento. Oltre l’80% dei pazienti soffre di fatica cronica che limita la vita quotidiana. Più della metà ha disturbi dell’equilibrio, cognitivi, visivi. Ma la vera fatica è dover spiegare ogni giorno, a chi non vede nulla all’esterno, cosa significhi convivere con una malattia che avanza, spesso in silenzio.

Nonostante i passi avanti della ricerca, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva. Le forme progressive, in particolare, restano prive di terapie capaci di modificarne davvero il decorso. E quando le cure e i servizi non sono accessibili, le conseguenze possono essere devastanti: una persona su dieci in Italia, secondo il progetto Hard to Reach, vive completamente isolata dal sistema di assistenza. Senza tutele, senza cure, senza supporto per continuare a lavorare o a vivere in autonomia.

Ecco perché l’Intergruppo non è solo un tavolo politico, ma una scommessa di civiltà. Sarà un luogo di confronto permanente tra Parlamento, comunità scientifica e cittadini, con l’obiettivo di tradurre l’Agenda della Sclerosi Multipla in atti concreti, leggi, politiche capaci di rispondere davvero ai bisogni di chi vive queste patologie. Un’agenda che non nasce dall’alto, ma da anni di lavoro condiviso: mozioni parlamentari già approvate, consultazioni partecipate, esperienze dal territorio. Il tutto per garantire una presa in carico personalizzata, cure tempestive, sostegno alla ricerca e piena inclusione sociale e lavorativa.

La senatrice Minasi ha voluto sottolineare che l’Intergruppo non sarà “una vetrina”, ma un luogo di lavoro concreto e trasversale. L’onorevole Zanella ha parlato di “un impegno politico che unisce competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita di tante famiglie”. E questo è forse il punto più rilevante: non si parla solo di malattia, ma di persone, famiglie, legami, scelte di vita. E soprattutto di libertà.

La Fondazione FISM è oggi un’eccellenza mondiale nella ricerca sulla sclerosi multipla. Ma il suo lavoro – e quello di tutta la comunità AISM – assume pieno valore solo quando si trasforma in diritti esigibili, in accesso equo alle terapie, in dignità quotidiana. L’Intergruppo nasce per rendere possibile questo passaggio. E per costruire un’Italia che non lasci indietro nessuno, a partire da chi ogni giorno affronta la complessità della cronicità e della disabilità.

Non si tratta solo di una nuova iniziativa parlamentare. È un segnale chiaro che qualcosa può cambiare. Che il dolore e la fatica di migliaia di persone possono trovare ascolto vero e risposte concrete. Che la collaborazione tra politica, ricerca e cittadinanza può diventare un modello per tutto il sistema Paese.

È un esercizio di responsabilità condivisa. Ma anche un’opportunità rara di fare della vulnerabilità un punto di forza. Perché una società che si prende cura di chi è più fragile, è una società che cresce più giusta, più unita, più umana.