Il futuro parte da chi vive il presente

In un’epoca in cui si parla di Intelligenza Artificiale, algoritmi e modelli predittivi, la vera innovazione scientifica parte da un atto semplice e potente: ascoltare. Per AISM con la sua Fondazione (FISM) significa ascoltare chi vive ogni giorno la sclerosi multipla. Perché il futuro della ricerca comincia lì, da chi quel futuro lo sta già attraversando nel presente.

È questa l’anima della rivoluzione portata avanti da AISM e FISM, che ancora una volta anticipano i tempi. Al centro del Congresso annuale AISM-FISM da poco concluso (Roma, 27–29 maggio), c’è una parola che oggi contiene tutto: Big Data. Ma non i dati come li immaginiamo – freddi, asettici – bensì dati vissuti, umani, generati anche da chi convive con la malattia, che raccontano esperienze, bisogni, cambiamenti.

Un nuovo modo di intendere la ricerca, non più calata dall’alto ma costruita insieme a chi è direttamente coinvolto. E non è uno slogan. È il cuore di studi come MULTI-ACT – il primo modello europeo di governance partecipativa della ricerca – e PromoPROMS, che promuove l’integrazione delle misure riferite dai pazienti (Patient-Reported Outcomes) come strumenti scientificamente rilevanti.

Ma ora che i riflettori si sono abbassati, resta il bisogno di fermarsi a riflettere

Perché oltre l’annuncio, oltre il dato, ci sono i valori.

È passato un mese dalla chiusura di un evento che ha portato premi (come il Rita Levi Montalcini), incontri, volti giovani e brillanti, visioni coraggiose, scambi, la promessa concreta del bando FISM da 5 milioni di euro. Un mese in cui, dopo l’intensità delle giornate romane, è naturale tornare alla routine, riprendere il lavoro, “smontare il palco”.

Ma è proprio lì, in quel tempo successivo al clamore, che si vede cosa resta. E ciò che resta – se ci fermiamo davvero a guardare – è ciò che conta di più.

Restano relazioni importanti. Dialogo. Progetti di lavoro. La consapevolezza che ogni risultato nasce da impegno, volontà, fatica, ostinazione, sogni che non si lasciano scoraggiare.
Restano le idee che guardano lontano, perché ogni avanzamento scientifico nasce da chi ha il coraggio di chiedersi: “Cosa possiamo fare di più?”

La scienza che ascolta e restituisce

Ecco allora che i Big Data – se ben raccolti, ben interpretati, ben vissuti – non sono solo strumenti tecnologici, ma una nuova grammatica della cura.

Una grammatica che parte dalla voce delle persone, dai loro racconti, dai dati che loro stesse generano. E che – uniti a quelli clinici e genetici – disegnano un quadro completo, un modello capace di cogliere l’insorgenza della malattia, i segnali invisibili, le fragilità silenziose.

Come ha sottolineato Paola Zaratin, direttrice scientifica FISM: “Una scienza che unisce dati di provenienza diversa è una scienza della collaborazione tra diversi attori, per prime le persone che vivono con la malattia e i loro caregiver. I dati generati dai pazienti sono indicatori di impatto di un rinnovato valore della salute e devono contribuire allo sviluppo di nuovi descrittori clinicamente significativi per le persone con SM, anche come criteri per l’accesso ai trattamenti”

È questa visione, concreta e inclusiva, a rendere la ricerca più utile, più efficace, più umana.

AISM e FISM non si limitano a dire che le persone contano. Le coinvolgono. Lo fanno nei contenuti, nelle scelte, nella valutazione stessa dei progetti di ricerca: è il caso del Bando FISM 2025, che affianca al parere degli esperti scientifici la voce delle persone con SM e dei caregiver.

È una scelta concreta, non simbolica. Perché non può esistere buona scienza se non è anche scienza condivisa. E non può esistere cura se non c’è comprensione reciproca.

Una ricerca che non si accontenta di spiegare, ma cerca soluzioni

Il Registro Italiano SM, oggi forte di 94.000 cartelle cliniche attive in 190 centri, è un monumento silenzioso a questa visione. Non raccoglie solo dati. Raccoglie fiducia, condivisione, partecipazione. È lo strumento con cui AISM e FISM hanno dimostrato che la ricerca può essere vicina, concreta, trasformativa.

Come ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM: “L’obiettivo di anticipare la diagnosi così come la progressione della malattia deve guidare la ricerca e l’advocacy nella SM. AISM e la sua Fondazione hanno fatto scuola da questo punto di vista, grazie a una visione lungimirante e a collaborazioni internazionali che stanno tracciando la strada per una revisione globale del percorso di malattia”.

È una ricerca che non si limita a descrivere il presente, ma lo sfida, lo interroga, e si prepara ad andare oltre.

Il futuro, ancora una volta, parte da qui

Dai volti dei giovani ricercatori che si emozionano parlando della loro attività di ricerca sulla SM.
Dalla forza di chi con la malattia convive e ha ancora voglia di farsi sentire.
Dall’intelligenza dei dati. Ma, soprattutto, dall’intelligenza delle relazioni.

Non basteranno mai solo gli strumenti. Servono intenti chiari, coraggio quotidiano, e la capacità di non perdere la direzione.
E se tutto questo continua ad accadere, è perché c’è chi – come AISM e FISM – ha scelto di guardare oltre, sempre un po’ più lontano.