AISM svela i sintomi invisibili della sclerosi multipla con la mostra PortrAIts

AISM, Associazione italiana sclerosi multipla, con la mozione #1000azionioltrelaSM 2023, presentata oggi in Senato, ha chiesto equità e garanzia di accesso ai servizi per la malattia sul territorio nazionale, superando le forti differenze regionali anche grazie a un indirizzo nazionale in materia di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali. Più servizi, con smaltimenti di liste d’attesa, diritto effettivo ai farmaci in modo tempestivo e personalizzato, terapie riabilitative di qualità e trattamento psicologico. E sostegno ai caregiver, oltre che all’accesso a progetti di vita indipendente e di autonomia. Oltre che un registro nazionale di patologia e finanziamenti, ovviamente, per la ricerca scientifica.

Le persone con sclerosi multipla stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 133.000 in Italia. La SM è una malattia neurodegenerativa, cronica, che colpisce il sistema nervoso centrale. Può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni e colpisce molto di più le donne. Ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi, 1 ogni 3 ore.

Quando pensiamo ad un malato di sclerosi però molto spesso ci immaginiamo una persona con grandi disabilità motorie, eppure non è sempre così. Come spiega un’indagine realizzata da Doxa per AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla),  il livello di informazione della popolazione sulla malattia è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti a più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.

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La sclerosi è invece una malattia complessa e imprevedibile. A partire dalle storie di dieci “testimonial” con SM, ognuno dei quali ha scelto di descrivere a suo modo il disagio che vive, AISM ha presentato a Roma e a Milano PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’intelligenza artificiale, che svela al grande pubblico le  difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana: immagini forti, talvolta quasi mostruose, che colpiscono come un pugno nello stomaco, che riescono a comunicare esattamente ciò che le persone con SM vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”.

Il braccio come un pezzo di ghiaccio. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che ti costringe a stare a letto. La vista appannata. Aghi che pungono dalla vita in giù. Spasmi in tutto il corpo. Un bruciore che parte dal piede e sale su. La memoria che a volte svanisce, facendo sentire la persona come un albero alla mercè del vento. Sono alcuni dei sintomi della sclerosi multipla, invalidanti ma invisibili, raccontati da chi deve convivere ogni giorno con tanti piccoli disturbi, percepiti da ognuno in maniera diversa.

«La mostra PortrAIts si propone di colmare questa lacuna di conoscenza e sensibilizzare il pubblico sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Attraverso le testimonianze delle persone con SM e l’uso dell’intelligenza artificiale per generare immagini che rappresentano i loro sintomi, con la mostra abbiamo voluto comunicare in modo potente ed emozionante ciò che le persone con sclerosi multipla vivono quotidianamente», spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM.

«Da sempre AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con SM. Ne sono un esempio il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia -, ed anche lo sviluppo di una app che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla. E ancora la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’AI per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. Con PortrAIts abbiamo voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con SM», afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM.

Fortemente voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra è stata inaugurata il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, a Roma in Piazza San Silvestro e a Milano in Via Dante. PortrAIts si inserisce nelle attività promosse da AISM per la Settimana di informazione sulla SM che si terrà dal 29 maggio al 6 giugno: incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. La Giornata Mondiale della SM sarà inoltre teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Camera, Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile.

Giuseppe Spinello, 30 anni, il suo sintomo invisibile è stato il campanello d’allarme che gli ha fatto scoprire la SM nel 2015. 

Giuseppe Spinello, 30 anni. Da qualche settimana sentiva di non parlare bene, soprattutto le parole che contenevano la R e la S. Anche suo fratello è affetto da SM.

«Il binomio scienza cultura ha grande ragione di esistere, soprattutto attraverso progetti come questo. Ho da subito sposato l’iniziativa dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla perché penso che poter raccontare ciò che sta dietro all’apparenza sia importante nel contesto di una patologia che influenza completamente la vita di chi ne viene colpito ma che purtroppo poco si conosce», ci spiega Tommaso Sacchi, assessore alla cultura del Comune di Milano, presente all’inaugurazione in via Dante. «Oggi qui ci sono persone che da una prima lettura non manifestano in modo esplicito la patologia, eppure stanno vivendo un percorso di malattia molto delicato che dà anche dei disturbi come raccontano queste immagini. Raccontare tutto questo attraverso una mostra, giocata su questi questi temi, con questi totem double face, ci permette di entrare un pochino di più in intimità con la persona e la sua patologia. Via Dante storicamente è una via che viene utilizzata e sollecitata da questo tipo di manifestazioni, può essere intesa come una piazza, un luogo pubblico dove mostre di questa tipologia, di questa qualità hanno particolare senso. Si inciampa in un tema sociale, in un tema che riguarda la società e si stimola la riflessione e la conoscenza. Credo che sarà un tema che approfondiremo, anche su altri ambiti della società e del mondo della scienza».

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Nella foto di copertina Eleonora Nucera, a Milano, durante l’inaugurazione. 38 anni, il 4 luglio del 2012, quando aveva 27 anni, è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla.