Non visti, non curati, non protetti: l’altra faccia della Sclerosi Multipla

In Italia, ci sono 144.000 persone che convivono con la sclerosi multipla (SM). Sono giovani, adulti, madri, lavoratori, studenti. Persone che ogni giorno affrontano una malattia imprevedibile, che può togliere mobilità,  dignità, autonomia. Ma tra queste, ce ne sono oltre 14.000 che stanno combattendo una battaglia ancora più difficile: quella contro l’invisibilità.

Sono le cosiddette “Hard to Reach”, le “difficili da raggiungere”, ma sarebbe più giusto dire: le dimenticate. Non perché siano nascoste, ma perché il sistema non sa vederle. Non ricevono l’assistenza di cui hanno bisogno, non hanno una rete su cui contare. Vivono ai margini dei servizi, fuori dal radar della sanità, dell’inclusione sociale, del sostegno psicologico.

A raccontare questa realtà è il Barometro della Sclerosi Multipla 2025, presentato da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della sua Settimana Nazionale della SM, presso la Sala della Regina del nostro Parlamento, insieme all’indagine dedicata alle Hard to Reach. Un documento che non è solo una raccolta di dati, ma un grido d’allarme per un’Italia che, troppo spesso, lascia indietro chi è più fragile.

Donne e uomini “esclusi”

Le storie che emergono dal Barometro sono quelle di persone che non chiedono privilegi, ma semplicemente ciò che spetta loro: un accesso equo alla cura, alla dignità, alla vita.

Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono ogni giorno con otto sintomi della SM, e quasi la metà ha anche altre malattie croniche. Il 61% non riceve una riabilitazione adeguata. Il 59% non ha alcun supporto psicologico. Dopo un ricovero, nel 62% dei casi, non c’è nessuno ad aiutarli. Il 45% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due su tre non riescono ad averla.

E poi c’è l’aspetto più ingiusto: devono pagare per ciò che dovrebbe essere garantito. Il 65% ha sostenuto spese personali per prestazioni sanitarie, spesso rinunciando ad altro. E il 57% vive in una condizione di isolamento sociale profondo, dove anche la famiglia e gli amici, a volte, non sono più una rete.

E’ una crisi che riguarda tutti

Non si tratta solo di un problema “di pochi”. I numeri dicono che il rischio di esclusione coinvolge tutta la comunità delle persone con SM e chiunque conviva con una malattia cronica:

• Il 78% ha almeno un bisogno sociosanitario insoddisfatto.
• Il 76,5% ha subito una discriminazione sul lavoro o nei servizi.
• Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mondo del lavoro non è pensato per chi ha una malattia cronica.

E mentre le difficoltà crescono, il sistema arranca. La SM costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno, ma la spesa pubblica copre appena un terzo del reale fabbisogno. Le famiglie, nei casi gravi, arrivano a pagare oltre 14.000 euro l’anno di tasca propria. Un sistema così non solo è ingiusto, è anche inefficiente: genera perdita di lavoro, rinunce, disuguaglianze. E lascia le persone sole, proprio quando avrebbero più bisogno.

“Non possiamo più aspettare”

«Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone siano escluse perché i servizi non si attivano», dice con fermezza Francesco Vacca, Presidente di AISM. «Il Barometro SM 2025 è un richiamo forte alle istituzioni: serve una rete che funzioni davvero, che sia vicina, che non lasci nessuno indietro. AISM è pronta a fare la sua parte, con 30 cantieri sociali aperti in tutta Italia e con #1000azionioltrelaSM, per portare queste istanze dentro ogni riforma, dentro ogni tavolo politico e sanitario».

Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, va oltre: «Ogni persona può diventare “Hard to Reach” se il sistema non interviene per tempo. Basta che salti un servizio, che un caregiver ceda, che un farmaco cambi. Per questo servono investimenti strutturati: in terapie tempestive, in assistenza domiciliare, in riabilitazione, in lavoro. Questo approccio – conclude – non vale solo per la SM, ma può diventare un modello per tutte le patologie croniche e neurodegenerative».

Una chiamata all’azione: Agenda SM 2030

Il Barometro SM 2025 non è un punto di arrivo, ma di partenza. AISM lancia una grande consultazione pubblica per costruire l’Agenda della SM e delle patologie correlate verso il 2030. Un percorso aperto a tutte e tutti: persone con SM, famiglie, professionisti, istituzioni.
Un invito a scrivere insieme un futuro più giusto, dove chi ha una disabilità non debba combattere due volte: contro la malattia e contro il sistema.

«È tempo di cambiare paradigma – conclude Vacca –. La sclerosi multipla è complessa, non può essere affrontata con risposte semplici. Serve una rivoluzione umana e politica. E serve ora.»