Cure palliative pediatriche, in Italia circa 7.500 bambini oncologici necessitano di supporto

In Italia circa 30mila bambini necessitano di cure palliative pediatriche e, tra questi, circa il 25% è affetto da patologie oncologiche. Si tratta quindi di oltre 7.500 minori che affrontano percorsi terapeutici complessi e che richiedono un’assistenza non soltanto sanitaria, ma anche psicologica, emotiva e relazionale.

A richiamare l’attenzione sul tema è Peter Pan ODV, organizzazione attiva da oltre 30 anni al fianco delle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro. L’associazione promuoverà il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”, in programma giovedì 28 maggio alle ore 18 nell’ambito della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza.

Il ruolo delle cure palliative pediatriche

Come spiegano gli esperti, le cure palliative pediatriche non riguardano esclusivamente la fase terminale della malattia, ma dovrebbero accompagnare il bambino e la famiglia sin dalla diagnosi, integrandosi con le terapie oncologiche.

«L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche», afferma Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche. «I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare», aggiunge.

Secondo gli specialisti, l’obiettivo delle cure palliative pediatriche è gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita del piccolo paziente, preservandone dignità, benessere psicologico e relazioni sociali.

L’importanza del supporto psicologico

Tra gli aspetti centrali emerge la necessità di affiancare alle cure mediche un sostegno psicologico strutturato per bambini e famiglie.

«Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale», spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV. «I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure», sottolinea la psicologa.

Per questo motivo, secondo Bifano, le cure palliative pediatriche devono basarsi su un modello “biopsicosociale”, nel quale anche attività come gioco, scuola e relazioni assumono un ruolo terapeutico. «Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto “ricreativi”», evidenzia.

I modelli che integrano interventi medici e supporto psicosociale, spiegano gli operatori, contribuiscono a ridurre lo stress dei genitori, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare il livello di soddisfazione delle famiglie.

I bisogni delle famiglie

Le cure palliative pediatriche coinvolgono l’intero nucleo familiare, spesso sottoposto a un forte carico emotivo e organizzativo.

«I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura», racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV. «Così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici», aggiunge.

Secondo gli esperti, proprio la creazione di una rete integrata tra ospedali, territorio e Terzo Settore rappresenta uno degli elementi chiave per garantire continuità assistenziale anche fuori dall’ambiente ospedaliero.

“Una rete che cura”: il webinar di Peter Pan ODV

Per approfondire il tema dell’alleanza terapeutica nei percorsi oncologici pediatrici, Peter Pan ODV organizza il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”, in programma giovedì 28 maggio alle ore 18.

L’iniziativa rientra nel programma della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promosso dalla Fondazione Maruzza e dedicato quest’anno al tema della “Comunità Curante”, modello basato sulla collaborazione tra professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuole, istituzioni e Terzo Settore.

«Nelle cure palliative pediatriche mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità», conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV. «In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso».