Abbiamo imparato a vivere più a lungo. Ma non ancora ad accompagnare una vita

Il 2 ottobre scorso, a Palazzo Chigi, il Comitato interministeriale per le politiche in favore della popolazione anziana ha approvato un Piano nazionale dedicato alla fragilità e alla non autosufficienza. È una notizia importante, perché riconosce che l’invecchiamento non può essere lasciato interamente alla capacità delle famiglie di organizzarsi, resistere e, quando possibile, pagare. Ma proprio mentre discutiamo di risorse, assistenza domiciliare e servizi territoriali, rischiamo di trascurare una domanda: che cosa significa davvero prendersi cura di una persona?

Per molti anni sono entrato negli hospice, nelle strutture di cura e nelle case dove una malattia, una disabilità o l’avvicinarsi della morte avevano modificato il corso ordinario dell’esistenza. Ho incontrato persone che dipendevano interamente dall’aiuto degli altri, famiglie nelle quali l’amore conviveva con una stanchezza difficile da confessare, operatori chiamati a misurarsi con ciò che nessuna procedura riesce a prevedere. Da quelle esperienze sono nati libri come La vita in una stanza, La cura è relazione, Vivi ed E adesso parlo io. E proprio attraversando quelle esistenze ho cominciato a interrogarmi sulla distanza fra ciò che chiamiamo assistenza e ciò che una persona continua a chiedere, anche quando non riesce più a esprimerlo.

Abbiamo imparato a descrivere la cura attraverso le ore di assistenza, il numero degli operatori, le prestazioni disponibili, i requisiti di accesso. Tutte cose indispensabili, nessuna delle quali riesce però a esaurire ciò che accade quando un essere umano dipende da un altro. La non autosufficienza non significa soltanto non riuscire più a lavarsi, vestirsi o camminare. Significa talvolta non poter decidere quando alzarsi, chi incontrare, quanto tempo dedicare a un gesto, se rimanere soli oppure chiedere compagnia. Significa scoprire che il proprio tempo deve adattarsi a quello degli altri.

È qui che la questione diventa politica. Una società rivela qualcosa di sé anche attraverso il posto che riconosce a chi non corrisponde più alle aspettative di efficienza sulle quali abbiamo costruito gran parte della vita collettiva. Abbiamo celebrato, giustamente, l’allungamento dell’aspettativa di vita, accompagnandolo però con un’immagine della vecchiaia che privilegia l’indipendenza, l’attività, la capacità di mantenersi giovani. Ma che cosa accade quando quell’immagine non è più possibile?

Negli hospice ho incontrato persone per le quali guarire non era più una prospettiva. Eppure, proprio lì, una parola, un silenzio rispettato, il tempo concesso a qualcuno per esprimere un desiderio conservavano un significato che non dipendeva da alcun miglioramento clinico. Non perché la relazione possa sostituire la medicina, ma perché la medicina non esaurisce l’esperienza umana della malattia.

Possiamo dichiarare che una persona conserva intatta la propria dignità anche quando perde autonomia e, nello stesso tempo, costruire un sistema nel quale la sua giornata viene interamente definita dalle esigenze dell’organizzazione. Possiamo riconoscere il valore delle relazioni e considerare il tempo necessario a costruirle un costo difficilmente sostenibile. Per questo la qualità della relazione dovrebbe diventare una dimensione costitutiva della cura, non un’aggiunta affidata alla buona volontà degli operatori.

Il nuovo Piano nazionale sarà importante nella misura in cui saprà modificare concretamente la vita delle persone. Ma dovremmo chiederci anche se siamo capaci di riconoscere il valore di ciò che non restituisce autonomia, non produce miglioramenti misurabili, non conduce a una guarigione. Quanto vale il tempo dedicato a qualcuno che non potrà restituire ciò che riceve?

Abbiamo costruito una società capace di prolungare la vita. Ora dobbiamo imparare a organizzare la cura senza organizzare, insieme alla cura, anche la scomparsa della persona.