Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

Ci sono malattie che si impongono allo sguardo.

E poi ci sono quelle che imparano a nascondersi. La sclerosi multipla, spesso, fa così.

Può iniziare con una stanchezza inspiegabile, un formicolio, una vista che cambia all’improvviso, un equilibrio che vacilla. Sintomi che arrivano e se ne vanno. Che gli altri non vedono. Che a volte nemmeno chi li prova riesce subito a mettere in fila.

La sclerosi multipla ha anche questo di strano: puoi stare male e sembrare perfettamente in salute. Puoi essere esausto senza che nessuno capisca perché. Puoi avere paura mentre fuori tutto appare normale.

Forse è per questo che il 30 maggio conta. Perché ci sono cose che nella vita finiscono facilmente fuori campo. La sclerosi multipla è una di quelle: entra nelle giornate, nelle vite, cambia gli equilibri, riscrive pezzi di futuro; ma da fuori non sempre si vede.

È anche da qui che nasce, ogni anno, il senso della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. E in Italia nasce soprattutto dall’ostinazione di chi prova a non lasciare sole le persone quando la diagnosi arriva e il terreno sembra spostarsi sotto i piedi. Quel lavoro, da anni, ha spesso il volto di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla): non soltanto ricerca o diritti, ma ascolto, orientamento, famiglie tenute insieme quando la malattia rischia di mangiarsi tutto il resto.

E allora, per una notte, si prova a fare luce.

Quando questa sera oltre 200 monumenti italiani si illumineranno di rosso – da Montecitorio a Palazzo Madama, insieme a piazze, municipi e luoghi simbolici in tutto il Paese. Il gesto non servirà soltanto a “sensibilizzare”. Quella parola, da sola, non basta più. Servirà a ricordare che in Italia ci sono circa 150 mila persone che convivono con la sclerosi multipla, spesso nel pieno dell’età in cui si costruiscono lavoro, relazioni, figli, futuro. E insieme a loro altre vite: compagni, compagne, figli, genitori, amici. Perché una malattia così non entra mai nella vita di una persona soltanto.

Ed è curioso – o forse no – che quest’anno, da posti molto diversi, le parole sembrino inseguire tutte la stessa idea.

La premier Giorgia Meloni parla di una sanità che deve “avvicinarsi alle persone”, capace di entrare nelle case, e annuncia che anche Palazzo Chigi si illuminerà di rosso, accogliendo la proposta di AISM. Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli insiste sul tempo — la diagnosi precoce, l’accesso rapido ai percorsi di cura, il sostegno alle famiglie. Il ministro della Salute Orazio Schillaci parla del diritto a non essere lasciati soli nel percorso di cura e di vita. In Parlamento, Tilde Minasi e Luana Zanella provano a spostare il discorso sulle cose concrete: lavoro, mobilità, inclusione, servizi, qualità della vita. Perché la qualità di una società, qualche volta, si misura anche così: da quanto riesce a restare vicina alle persone proprio quando la loro vita cambia forma, magari per colpa di una malattia cronica.

Ma forse il senso più profondo di questa giornata mondiale è un altro, e non riguarda soltanto la sclerosi multipla.

Riguarda il modo in cui guardiamo la fragilità quando non è spettacolare. Quando non si vede subito. Quando non ha il linguaggio semplice dell’emergenza.

Ci sono persone che ogni giorno fanno uno sforzo enorme per continuare a vivere una vita normale – lavorare, studiare, amare, fare progetti – mentre il corpo cambia le regole del gioco senza avvisare.

E allora sì: per una notte il rosso dei monumenti serve.

Non come celebrazione. È un modo per dire, a chi ogni giorno convive con qualcosa che gli altri spesso non vedono: ora ti vediamo.